罹患重病的儿童在持续的医学治疗中面临身体、精神等多方面的痛苦。我国儿童人口基数较大，舒缓治疗服务需求不断增加，为儿童提供可获及的、高质量的舒缓治疗是我国亟待解决的健康问题。长沙市的“蝴蝶之家”是我国首个儿童舒缓治疗中心，主要面向罹患重病的孤儿提供舒缓治疗。
今天我们请到蝴蝶之家的负责人符晓莉老师，与我们分享蝴蝶之家在儿童舒缓治疗方面的实践。
符晓莉的公益经历
我第一次来到蝴蝶之家的时候，看到很多孩子躺在地垫上，还有孩子带着氧气机和呼吸面罩，甚至有些孩子插着鼻胃管。一直都健康、健全的人可能会认为，这些孩子都应该在医院里接受治疗。而在蝴蝶之家这样一个温馨的，像家一样的场所里，看到生命体征较弱的孩子，似乎有些“违和”。
许多身心健康的人初见到残障的孩子，不光会觉得可怜，还会觉得心里难受、不忍心看。但对于我来说，与这些孩子相处很容易。这可能与我家人的职业有关。我妈妈是儿科护士，我从小就在医院长大，在医院里见过许多残障的、生命体征很弱的孩子。在医院的图书馆里，我也了解过安乐死、姑息治疗……在当时，这都是比较前沿的学科了。我当时觉得，对于已经进入生命晚期的孩子，人们好像不知道能够做什么，也没有想过“我们能做什么”。
蝴蝶之家的照片墙
我也很理解——身体一向都比较健康的人会认为，瘦了就要吃胖一点，病了就要去医院医治，氧气机就应该出现在医院了……是一种“纠偏”的思维。我也是从这样一个阶段走过去的——带着好像要去拯救ta们一样的想法。但我现在不再这样想了。
舒缓治疗是什么？
很多人觉得蝴蝶之家在做“临终关怀”，因为我们收治的孩子全部是生命周期不超过半年的孩子。但除了药物介入之外，我们的护理人员还会给孩子按摩、拥抱孩子、跟孩子游戏……可能有一些游戏治疗的介入。我们提供的是一种多方位的支持，所以我们更愿意用“舒缓护理”这样的一个名字来引入，介绍我们的服务。
“蝴蝶之家”的孩子很多都是孤儿。刚来时许多孩子最大的问题是营养不良、骨瘦如柴，所以我们非常关注孩子的身体体征。我们介入的第一步是通过科学喂养和护理改变孩子的身体体征：很多孩子都是从特别瘦弱、孱弱的状态，到一个特别胖需要减肥的状态，然后再到慢慢回到正常体征。等孩子恢复到正常体征，我们再送去医院治疗。通过各种检查、治疗，有些孩子可能确实需要手术或者其他治疗，有些孩子可能就进入了生命末期，然后过渡到临终关怀。
我们不想让大家有一种误区，认为最后的这段生命是很可怜的。大家可能知道或者想象得出来，当身体受到疾病困扰的时候，其实整个身体都是非常不舒服的。首先，疾病压力、精神压力很大；其次，疾病带来的身体疼痛也非常难以忍受。在重症状态下，再加上很多疼痛的反应，人是没有办法享受生活的。只有当疾病症状减轻，身体也不感到很痛苦的情况下，孩子才能够更好地享受生活。所以我们的服务是，通过一些药物，控制、缓解孩子身上的物理性疼痛，让孩子能够放松一些，然后去享受生活。比如说，有严重脑瘫的孩子，症状之一就是经常抽搐。那我们会用通过一些药物给予支持，使得抽搐的次数减少，恶心也尽量减轻。
至于能不能够达到延长生命长度的效果，有的时候也不一定，也要根据病情、症状来看。虽然护理得够好生命是可以延长的，但是我们关注的，或者说我们服务的目标并不是生命的延长。服务后的生命延长了，只是我们在服务的过程中的附加价值，extra benefit。
我们期待通过服务做到的，是让这些生命有限的孩子能够在活着的每一天享有生命应该享有的美好。所谓的这个 palliative care，舒缓治疗，它不完全是说临终关怀的服务，它更多的是缓解你的身体的疼痛，缓解身体的副反应，进行一些症状管理，然后让你能够去享受生活。
让孩子感受到被爱
蝴蝶之家的使命之一就是“每个生命都值得被尊重”。无论生命长短，孩子的离开在蝴蝶之家是被尊重的。刚开始我们在提到这个使命的时候，大家都觉得这句话很虚。我们很容易说出“每个生命要值得珍惜，花花草草、小狗小猫我们都要去珍爱”这些话。但当你真的在服务这群孩子的时候，你会发现孩子们的每分每秒确实都是很宝贵的。蝴蝶之家不仅提供对身体疼痛的护理，还有对孩子的关爱和付出。当我们说“关爱”，其实是对生命的关爱和怜惜，这种“关爱”是通过我们的服务一点点体现出来的。
我们之前照顾过一个脑死亡的孩子，叫康康。因为我们国家没有安乐死，所以对于脑死亡的孩子，我们还是要继续护理。刚来时，他的肌肉抽搐张力很高：腿整个像小螃蟹一样蜷曲着，手也是、双臂也是这样子蜷曲着。身体是非常瘦弱但又很紧张的状态。我们护理了他将近两年多。开始时他的手指非常紧张，所以不能留指甲。一有长指甲会把手心抠烂。所以护士经常会放一个棉纱卷在他手里，防止他的手指甲嵌到手心里。经过一年多的护理和喂养，他的手指头慢慢地舒展开来，胳膊也不是刚开始时那么蜷曲了。他的胳膊、手上、身体慢慢地开始长肉。到了快两年的时候——我印象很深——中午午睡的时候，他的整个身体就是长长的，舒展地躺着。他的呼吸很均匀，小胸脯一张一弛……整个身体都是胖乎乎的，小手也胖乎乎，就这样平展地躺着。有一天阳光射下来，照在他的小床上，我就觉得他就是一个甜甜地，正在午睡的、一个很幸福的小男孩，和健康的孩子无异。后来，康康竟然还有好几次生理性流泪了。我们的阿姨都哭着跑过来找我，说“我的康康有救了！他活过来了！他可能能醒过来！”我们都挺难过的。因为从医疗常识上，我们知道这只是生理性地流泪。他是在泡澡的时候离开。我们的孩子每天都会泡澡，他有一天在泡澡的时候离开了，就没有了呼吸。
我们会发现有的时候，即使孩子离开了，我们都会觉得很心安。生命、生死都是我们不能选择的。所以我们在面对每一个孩子的时候，如果孩子有一点点细微的变化，比如说，今天给你慢慢地露点笑容了；明天你在喂饭的时候，突然把小勺子咬住了，那就意味着孩子想跟你做一些互动。通过和这些孩子相濡以沫的每一天的相处，看着孩子从一天天地从骨瘦如柴，到肌体丰满，我会觉得说，哇，真的是觉得……其实生命的美好不也就是在每一天的相处之中吗？
我们珍惜每一天和孩子们相处的日子，给孩子们过生日、过圣诞节、过新年、过春节……只要有节日就过，就要让孩子们了解生活的仪式感。天气好了就推着孩子出去看花，也会拿花给ta们去闻，拿叶子让ta们去感受一下。我们也会带孩子们去超市。虽然可能会引起一些路人的旁观，但我们也希望更多的人能够以更好的、平等的眼光来看这些孩子们。如果我们不把孩子带出去，可能健康、健全的人永远不知道还有这样的一群孩子。我们还带我们的孩子去了海洋博物馆、海洋世界，也期待有更多走出去的机会。
其实，通过跟孩子相处的每一天，我有时候会思考：生命的长度是孩子追求的吗？有的时候孩子之所以生命变长了，就可能他是在想……比如说，有些孩子因为天天带着鼻胃管，不可能用口部进食，但过生日的时候，我们可以让ta舔一下棒棒糖，那孩子就会很开心；如果孩子今天表现得好，吃饭吃得好，“妈妈”给ta一个抱抱，孩子就很开心。孩子可能是为了这么小小的一点幸福，想要多活一天。其实生命最大的一个追求，也无非就是每一天的美好。
蝴蝶之家的员工们正在准备生日会
面对死亡
其实我刚到蝴蝶之家不久，一个孩子就去世了。当时我完全没有经验，没有见过任何一个去世的人。家里老人去世了，我作为晚辈也没有被要求去看。当时在蝴蝶之家见到第一个孩子去世的时候，说句实在话，我也不坚强。但是护理阿姨已经在嚎啕大哭，我的那份坚强，直言不讳，就是一个做领导装出来的坚强。因为如果我也跟着哭的话，这个工作就没法继续了。
当时护士让我和护理阿姨一起清洗孩子的时候，护理阿姨很抗拒、很抵触。她对遗体告别有一些心理上的不接受。虽然我也没有接触过的。但对于我来说，很奇妙的一点是，当我的生命曾经完全支持这个生命的时候，我对死亡的恐惧是完全没有的。这也很出乎我自己的预料。和从电视、文学作品中了解到的不一样。我觉得所有的恐惧通通不存在，反而异常地平静。
我印象很深。当我帮孩子处理完，走出来的时候，我甚至还很惊讶：我有这么厉害吗？为什么这么平静？当我面对孩子的遗体的时候，我感到除了温度不一样，还有一些液体，别的地方都一样。整个过程很平静，好像是在帮助一个孩子洗漱，没有其他问题。这次的经历也让我考虑到：死亡是每个人要面对的事情。在这一点上，孩子给了我们很大的支持。因为在蝴蝶之家，很多孩子都是非常平静地离开，在洗澡的时候，泡澡的时候，在睡眠中……我会觉得孩子们给了我一种力量，让我觉得死亡没有那么痛苦、挣扎，而是非常心安的模样。通过我们的付出，能让孩子这么平静地离开，我们也很心安地能够面对孩子的离开。
孩子们给了我们很多慰藉，因为孩子好像能感受到我们的很多付出。孩子们平时与我们所有的互动，都让我们觉得孩子很满足、很幸福。死亡对于孩子们也是一种解脱，对自己的身体疼痛的一种解脱。
有时候也很难释怀的事情。有时候我们觉得这个孩子有活下去的希望，去做手术了，手术结果又不错通过我们在手术后护理，身体也在一天天得变好……这时候突然因为一个感冒，一个小的发烧，引起复发症，孩子突然就离开了。这个是很多护理人员特别不能接受的，心情很难平复的一件事情：好好的孩子，是哪里出了问题就不能活下来呢？虽然我们珍惜每一天的美好，每一天的相处，但是我们都是对这些孩子寄予希望的，希望孩子们每天活好，也希望孩子们被治愈，希望治愈后通过好的护理，孩子们能活下去。当这些希望很大，但却没能实现的时候，其实我们都是很失落的。经历很多起起伏伏，我们大家逐渐学会降低了一些希望的维度：在任何的一种情况下，既要抱有希望，又不能抱有很高的希望。最重要的还是一定要享受和孩子活着的、和孩子相处的每一天。
访谈人：林文漪、杨绪源
整理：蒋雪玮
