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舒缓疗护

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概要

舒缓医疗发展自上个世纪六十年代，是一门源于临终关怀运动的医学分支学科，不以治愈疾病为目的，而是专注于改善患有威胁生命的疾病的患者的生活质量，并帮助他们的家庭一起面对这个时期的困难和问题。

定义

世界卫生组织（WHO）将舒缓疗护（Palliative care）定义为一种改善罹患致命疾病（如癌症）的患者（成人和儿童）及其家人生活质量的方法。它通过早期识别、正确评估、处理疼痛以及其他问题（无论是身体、社会心理还是精神问题），来预防和减轻痛苦。[2]

舒缓疗护的理念发展自临终关怀（Hospice），但临终关怀主要发生在患者临终（即患者生命预计结束之前的几个月）时，而舒缓疗护可贯穿于患者患病始终。

要点总结 Key Takeaways

舒缓疗护不等同临终关怀和安乐死,它相较于后两者包含更广泛的元素，例如生理、情绪、社交及灵性上的元素。
舒缓疗护是人性化的,它的目标并不是要放弃生命，要放弃的是不必要的治疗和刻意延长生命所带来的痛苦。舒缓疗护体现着对生命的尊重和珍爱,注重的是沟通和生活质量,追求的是对生死意义的深切体会。
舒缓疗护是全人关顾的跨团队合作的学科,可以与积极和常规治疗同时进行。舒缓疗护的从业人员在患者生命历程中不同阶段提供适切的支持,全程与患者和其家庭同行。
舒缓疗护让患者善终,从而减轻丧亲家人的伤痛和遗憾,这对整个社会人民的精神健康带来正面的影响。
舒缓疗护不是浪费资源。相反的,它可以在更有效的运用医疗和社区资源的同时, 提升人们对自我和他人生命的关爱。

舒缓疗护与医疗的区别和联系

舒缓疗护是所有医疗服务系统的整合（医院、急诊科、疗养院、家庭护理、辅助生活设施、门诊以及其他环境，如学校等），舒缓疗护团队与这些机构的专业和非专业护理人员合作，以确保整个舒缓疗护体制和家庭护理环境之间协调、沟通和舒缓疗护的连续性。[3]

舒缓疗护作为一种理念，它可以渗透在整个医疗体系内,它的主张可以应用到所有患者身上,因为「以人为本」本来就是医疗的核心价值。医疗不应只是要治疗不正常运作的器官或系统,而是关注这个器官或系统存在的个体,这个体是一个人。当明白人是复杂的,他的身心社灵的元素是密切相互影响着的时候,有效的治疗就不再只是治疗[生理上的病],而是全人的疗护。

因此舒缓疗护是融入在医疗内,两者不单没有冲突,更是相辅相成,让医疗变得更圆满。

舒缓疗护与临终关怀的区别和联系

舒缓疗护可以在重病患者患病期间随时向其提供，而不是必须在患者临终时才向其提供，患者可以在接受针对疾病的常规、积极治疗的同时接受舒缓疗护。是否可以接受舒缓疗护与患者的病情是否可以治愈无关，舒缓疗护的目标是让患者尽可能舒适，改善患者的生活质量。[4]舒缓疗护的理念可融入到患者整个患病的历程中，在不同的阶段根据患者和其家人的需要提供适切的支持,这段时间的长度因人而异,需要的支持因时而异。

临终关怀则关注患者生命的最后几个月，为满足一些临终关怀程序的要求，患者必须停止接受以治愈疾病为目的的治疗。[5]因为进入这一阶段后，过往的常规和积极治疗对患者已经没有太大作用或已经不合适,此时需要将关心的重点转至缓解症状让患者舒适，安抚患者面对失去和死亡的心灵痛苦，减少患者的遗憾和圆满其生命。在患者离世后，也要关照家人的哀伤情绪。

从历史来看，临终关怀的理念出现更早。将临终关怀的理念从“临终”这个尺度推广至重病患者患病全程，就出现了舒缓疗护的理念。两者既紧密联系，又有所区别。

舒缓疗护的目的

舒缓疗护的目的是改善患有严重或致命疾病（如癌症）的患者的生活质量，尽早预防或治疗疾病，和针对疾病的常规、积极治疗带来的症状与副作用，以及任何相关的心理，社会和精神问题。[6]

舒缓疗护的适用、类型和内容

舒缓疗护适用于所有罹患致命疾病的患者，不论年龄和其病情进展如何。[7]舒缓疗护由跨专业多学科从业者组成的团队提供，团队通常包括医生、护士、社会工作者、宗教或精神顾问、药剂师、营养学家、治疗辅导员等。[8]患者可以在医院，门诊诊所，长期护理机构或在家中接受有执照的医疗保健提供者的指导下进行舒缓疗护[9]。

每个地区和不同人群按着当地的资源和文化有不同的需要, 舒缓疗护的发展历程和服务模式会不一样。成人和儿童舒缓服务的理念相同, 但是因为服务对象的年龄, 心智成熟程度, 所患的重病病类, 对家庭造成的影响的差异而导致服务提供的方式有分别。

舒缓疗护最主要的内容是减轻重病患者的症状，缓解这些症状给患者带来的身体和精神上的痛苦，这些症状通常包括疼痛、呼吸困难、疲乏、排便不畅、恶心、食欲减退、睡眠障碍等。因舒缓疗护可以和常规治疗同时进行，对于常规治疗中产生的一些副作用，舒缓疗护也可以进行处理，减少它们对患者的负面影响。当然，舒缓疗护的根本目标是提升患者和其家人、看护者的生活质量，提供全方面的支持，因此在生理层面之外，舒缓疗护还包括对患者及其家人、看护者情绪上的疏导，对患者治疗方案的全方位协调和管理，患者不幸离世后对家属的哀伤辅导等。[10]

舒缓疗护的理念

维护生命，把濒死认作正常过程；
不加速也不拖延死亡；
减轻疼痛和其他痛苦症状；
为病人提供身体上、心理上、社会上和精神上（即身、心、社、灵）的支持直到他们去世；
在患者重病及去世期间为家属提供哀伤抚慰和其他帮助。[11]

实践者说：

每一个生命,不论年龄,都应该得到尊重和关爱；即使他/她患了重病,生命受到威胁时。
关爱生命要关注的是「全人」的元素。
一个人患病影响整个家庭,主要的家庭成员都会受到不同程度的影响,因此需要得到关顾和支持。
治愈疾病不能常常做到,当生命走到尽头时,所有的干预的目标就是提升生活质量。
不刻意缩短生命, 也不刻意地延长没质量的生命, 让逝者自然离世。
舒缓疗护影响亲人在患者离世后的哀伤历程, 对在生者日后的价值和生命观有长远深刻的影响。哀伤关顾是重要的, 可提升丧亲者应对哀伤情绪的能力和及早发现需要干预的复杂性哀伤情况。
舒缓疗护看重生命教育,可以让人及早思考死亡,预备自己和亲人的离世, 以致知道如何活出自己想要的生活模式。这对社会人民的精神健康有深远的正面影响, 应该得到关注。

舒缓疗护的实践

现代意义上的舒缓疗护起源于英国，发展自临终关怀运动。舒缓疗护的产生和发展主要归功于西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders）女士。桑德斯女士拥有护理，社会工作和医学学位，在护理重病患者过程中体察到了处于生命后期的患者还有常规病症治疗以外的需求，包括精神方面的需求。桑德斯提出了“完全痛苦”（total pain）的概念，这一概念包含了身体、精神和心理上的痛。桑德斯于1967年在伦敦开设了圣克里斯托弗临终关怀中心（St. Christopher’s Hospice），这是世界上第一家临终关怀护理院，直到现在仍在为舒缓疗护的研究和发展做着相应的工作。桑德斯之外，道格拉斯·麦克米伦（Douglas Macmillan）在目睹罹患癌症的父亲和其他患者的遭遇后，成立了癌症预防和救济协会（Society for the Prevention and Relief of Cancer），后来成为麦克米伦癌症支持（Macmillan Cancer Support），并于1975年创建第一个麦克米伦护士职位。[12]1988年，英国将缓和医学定为医学专科。英国还将临终关怀服务纳入国民医疗保健制度中，使得全体国民均可享有临终服务。[13]

受英国的影响，美国在同时期也开始关注和发展舒缓疗护。1974年，耶鲁大学护理学院院长弗洛伦斯·沃尔德（Florence Wald）受到桑德斯博士在耶鲁大学的一次演讲的启发，于1969年访问了圣克里斯托弗，随后于1974年在康涅狄格州布兰福德（Branford）创立了美国第一家临终关怀医院。1980年，联邦政府强制要求舒缓疗护由医保承保。2006年，美国医学专业委员会（ABMS）和研究生医学教育认证委员会（ACGME）承认临终关怀和姑息治疗是自己的专业。[14]在加拿大，Balfour Mount于1973年为垂死的人建立了病房，随后创立的皇家维多利亚医院姑息治疗服务成为北美姑息治疗发展的重要中心[15]

在亚洲，首先进行舒缓疗护的是日本。1991年，日本成立了安宁缓和医疗协会并设立安宁疗护病房。2001年5月，日本、新加坡、马来西亚等15个地区及国家成立了“亚太安宁缓和医学学会”，这是全球第一个推动安宁疗护的国际组织。[16]

从国外的实践情况来看，舒缓疗护的发展历程往往是这样的：在资源有限，人们对舒缓疗护的理念认知和接受度不足的情况下，舒缓疗护一般由民间志愿组织到医院或在社区关怀临终的癌症患者开始，因为癌症患者的生命周期比较容易预估,在临终阶段的症状特别严重且进展迅速,他们的对临终关怀的需求更容易被关注到。当志愿机构服务一段时间后,累积的数据可显示和确定此服务的需求性和重要性。待该地区的医疗和经济步入发达阶段时,政府就会看到这个需求,进而愿意投放资源发展这个学科。此时,政府不单会在公立医院会设立相应的学科和团队,也会投放资源培训医疗人员,培养更多人从事这个行业。当政府承担了发展临终关怀服务的责任后,会意识到有效的临终关怀可以减少医疗开支,提高人民的满意度。临终关怀的服务发展成熟后,就会把服务推前至舒缓疗护,以达到更好的成效。当舒缓服务被推动后,加上民间组织在社区加强对公众的生命教育,人民对此服务的认识加深了,便会减少抗拒和接纳这个理念。

我国大陆地区最早的舒缓疗护机构是1988年天津医科大学崔以泰教授主持建立的“天津临终关怀研究中心”，之后全国各地相继成立了不同类型的舒缓疗护机构。部分城市探索三级医院－社区恶性肿瘤合作模式，成立“社区癌症支援中心”，提供安宁护理服务。上海临汾老年护理院设置了专门的安宁护理病房，试行了老年病床－家庭病床－安宁病床的“三床联动”舒缓疗护模式。[17]在香港地区，1986年善宁会成立，其致力推动香港发展优质的宁养舒缓照顾服务，提供善別辅导服务，并积极向公众及专业医护人员推广生死教育。善宁会于1992年成立香港首家独立宁养护理中心——白普理宁养中心，提供专门的宁养及舒缓照顾服務。1995年该中心移交医院管理局运营，成为香港医疗体制的重要组成部分。[18]在台湾地区，舒缓医疗被称为“安宁疗护”，当医生判断末期病人生命只有六个月时间，就会启动法律程序，病人预立医疗相关遗嘱，放弃有创抢救，进入安宁疗护阶段。[19]

李嘉诚基金会下的“全国宁养医疗服务计划”（简称“宁养项目”）亦是我国舒缓护理实践中的重要组成部分。基金会与国内的医院合作成立宁养院，免费上门为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理指导、心理及哀伤支持、社会资源链接、义工服务，以及开展临终关怀宣传教育。截至2021年12月，基金会共资助40余家医院成立宁养院，分布于全国29个省（自治区、直辖市），年服务患者约1.6万人，总服务患者逾22.7万人，累计服务超过339.1万人次，发展宁养义工超过2.2万人，提供志愿服务逾65.2万小时。宁养项目为推动国内舒缓疗护实践作出了重要的贡献。[20]

目前，国内还出现了多个专门为儿童提供舒缓疗护的项目、组织，如2010成立的中国第一家儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”，2014年首都医科大学附属北京儿童医院儿童舒缓治疗团队与北京新阳光慈善基金会合作成立的专项基金“儿童舒缓治疗专项基金”，2018年成立的香港首家为晚期癌症病童及其家庭提供家居及舒缓护理服务的儿童纾缓服务基金等。

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